Les données de santé, un patrimoine commun qui doit servir à améliorer la santé de tous

Publié le 29/10/2020 à 06h45 | Temps de Lecture 5 min
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Exhaustives et précises sur nos conditions de vie, notre santé, nos soins…, de nombreuses données sont collectées tous les jours mais restent peu ou pas disponibles pour la recherche, regrette dans une tribune au « Monde » un collectif de professeurs de médecine.

Tribune. Dans un contexte de pandémie mondiale, à l’heure où le prix Nobel de chimie d’Emmanuelle Charpentier [qui mène ses recherches à l’étranger] questionne l’avenir de la recherche en France, il est urgent de rappeler que nous disposons d’un immense potentiel sous-exploité : des millions de données administratives, sociales, médicales et environnementales.

En tant que médecins, chercheurs, épidémiologistes et économistes, nous travaillons tous les jours à résoudre des problématiques complexes pour améliorer le bien-être de tous. Nous cherchons à comprendre pourquoi la France a un écart d’espérance de vie en fonction du milieu social, comme par exemple entre ouvriers et cadres supérieurs, plus marqué que ses voisins européens ; comment le Levothyrox, les prothèses mammaires PIP ou le Mediator ont pu rester si longtemps en circulation malgré leur dangerosité ; pourquoi nos chances de mourir varient selon que l’on fait un AVC dans le Nord ou en Occitanie. Cependant, nous nous heurtons toujours à la même difficulté : l’accès limité aux données de santé.

Pourtant, en France, des données exhaustives et précises sur nos conditions de vie, notre santé, les soins que nous recevons sont collectées tous les jours. Ces données sont nombreuses, souvent de qualité, mais peu ou pas disponibles pour la recherche. Nous ne comptons plus les travaux ralentis, voire abandonnés, faute d’un accès effectif aux données de santé. Les trois ou quatre ans pouvant être nécessaires à l’obtention d’un simple jeu de données sont totalement inacceptables.

Dépasser une logique propriétaire

Il est urgent pour notre pays que la recherche puisse confronter les données de santé, de recours aux soins, socio-économiques et environnementales. De façon très concrète, une actualisation et un croisement rapide des connaissances auraient permis d’identifier plus précocement les facteurs de vulnérabilité vis-à-vis de l’infection de Covid-19, de son évolution et du vécu du confinement.

Les débats techniques et polémiques autour de la mobilisation des données de santé au service de la recherche ne doivent pas occulter l’enjeu principal : la santé de nos concitoyens et notre capacité à faire face aux grands enjeux présents et futurs qui s’y rapportent.

Pour cela, il nous faut collectivement changer de regard sur ces données. Cesser de les considérer seulement comme un instrument de gestion administrative pour en faire un outil opérationnel de recherche. Dépasser une certaine logique propriétaire et accepter que leur utilité se révèle dans le partage. Nous devons les voir comme le patrimoine commun des citoyens et ne les utiliser que pour servir la société et la population.

« Il est indispensable de fournir un cadre éthique, technique, humain et financier à même d’assurer une mutualisation au service de la recherche »

Toutes les institutions de notre pays (hôpitaux, mairies, Assurance-maladie…) génèrent et gèrent des données sous des formes variées, avec des contrôles de qualité variables. Les organismes producteurs ne communiquent pas, et parfois ne désirent pas collaborer ou partager les données avec des tiers, les rendant difficilement accessibles. Tout se passe comme s’ils en étaient eux-mêmes propriétaires alors qu’elles appartiennent de fait aux citoyens. Les raisons invoquées sont parfois légitimes, à titre d’exemple, ils souhaitent être crédités pour leur travail.

A contrario, il n’est pas rare que d’autres raisons soient avancées, telles que la question de la protection des données ou de leur sécurité, dans un pays où la réglementation est l’une des plus strictes en la matière, comme un prétexte à réserver ces données à leurs seuls travaux. Veiller à valoriser leurs travaux est indispensable, accepter que les données leur soient réservées est impensable. Ces données sont un patrimoine commun devant servir à améliorer la santé de tous. Il est indispensable de fournir un cadre éthique, technique, humain et financier à même d’assurer cette mutualisation au service de la recherche. Ce cadre doit répondre à plusieurs impératifs : respecter la vie privée des citoyens ; respecter le travail de tous ceux qui participent à cette œuvre commune ; réserver cette mutualisation à la poursuite de l’intérêt général.

Pour une gouvernance claire

De façon très concrète, nous demandons une gouvernance claire qui aura pour objectifs : rassembler les données de soins, sociales et environnementales ; faciliter leur accès et leur exploitation rapides ; créer un modèle de valorisation pour les chercheurs ou organismes qui collectent et partagent les données ; flécher les investissements vers la constitution et la pérennisation de notre patrimoine commun de données, en passant par le renforcement des équipes concernées. Il faut imposer le partage des données en conditionnant l’attribution des financements publics à leur mise à disposition facile et rapide pour la collectivité.

Le Ségur de la santé constitue l’occasion d’un geste fort pour amorcer ce mouvement en finançant le développement des entrepôts de données hospitaliers. De même, l’Agence nationale de la recherche pourrait prioriser les appels d’offres ayant pour objectifs la mutualisation et la valorisation scientifique des données. Enfin, les initiatives d’excellence et les trois instituts nationaux d’intelligence artificielle impliqués en santé sont particulièrement bien placés pour porter des initiatives dans ce domaine.

Ces demandes sont réalistes, nous avons toutes les qualités pour permettre un grand saut qualitatif de nos politiques de santé : un système de santé d’excellence, une protection sociale forte, un cadre éthique consensuel et une recherche de grande qualité. Collectivement nécessaire pour anticiper et suivre les crises sanitaires, assurer la sécurité des traitements et lutter contre les inégalités sociales ; individuellement utile pour prévenir les maladies, permettre des diagnostics précoces et une prise en charge adaptée tout au long de la vie, l’accessibilité des données de santé à la recherche n’est pas une question triviale. C’est un déterminant de l’accès aux soins pour la population et de la pertinence de la décision publique, de souveraineté politique. C’est une condition du libre exercice du débat démocratique.

Collectif. Karine Chevreul, directrice de l’unité Inserm 1123, professeure de santé publique et économie de la santé, université de Paris, Hôtel-Dieu, AP-HP ; Cyrille Delpierre, directeur de recherche Inserm, épidémiologiste, université de Toulouse-III ; Paul Dourgnon, directeur de recherche, économiste de la santé à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (Irdes) ; Martine Gilard, professeure en cardiologie, université de Brest, CHU de Brest ; Michelle Kelly-Irving, chargée de recherche Inserm, épidémiologiste sociale, université de Toulouse-III ; Bertrand Lukacs, chirurgien urologue, hôpital Tenon, AP-HP ; Alexandre Mebazaa, directeur de l’unité Inserm 942, professeur en anesthésie-réanimation, université de Paris, hôpital Lariboisière, AP-HP ; Jean-Louis Pépin, directeur de l’unité Inserm UMR 1042, professeur en physiologie clinique, université et CHU Grenoble-Alpes.